U Hani Poczobut zdiagnozowano najcięższą postać SMA - śmiertelną i bardzo brutalną. Jej mięśnie słabną i zanikają, aż w końcu zanikną te odpowiedzialne za oddychanie. Na lek potrzeba aż 9 milionów złotych.

- Hania natychmiast przeszła serię badań, po których nasz szczęśliwy dotąd świat rozpadł się na drobne kawałki. Pamiętamy ten moment - moment, w którym życie dookoła przestaje istnieć, w którym czujesz tylko rozrywający serce ból. Moment, w którym dowiedzieliśmy się, że nasze ukochane dziecko jest śmiertelnie chore. Diagnoza to SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni. Hania ma najgorszą postać - niemowlęcą - poinformowali rodzice Hani na stronie siepomaga.pl

- Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie zmieniony podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy - ponad 9 milionów złotych - dodają rodzice.

Obecnie na koncie fundacji siepomaga.pl jest prawie pół miliona złotych.

Wpłaty można dokonać tutaj: https://www.siepomaga.pl/hania