U Hani Poczobut zdiagnozowano najcięższą postać SMA – śmiertelną i bardzo brutalną. Jej mięśnie słabną i zanikają, aż w końcu zanikną te odpowiedzialne za oddychanie. Na lek potrzeba aż 9 milionów złotych.
– Hania natychmiast przeszła serię badań, po których nasz szczęśliwy dotąd świat rozpadł się na drobne kawałki. Pamiętamy ten moment – moment, w którym życie dookoła przestaje istnieć, w którym czujesz tylko rozrywający serce ból. Moment, w którym dowiedzieliśmy się, że nasze ukochane dziecko jest śmiertelnie chore. Diagnoza to SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Hania ma najgorszą postać – niemowlęcą – poinformowali rodzice Hani na stronie siepomaga.pl
– Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie zmieniony podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy – ponad 9 milionów złotych – dodają rodzice.
Obecnie na koncie fundacji siepomaga.pl jest prawie pół miliona złotych.
Wpłaty można dokonać tutaj: https://www.siepomaga.pl/hania
